Livsresa och klimatvård
Jag har fått lite privata mail och meddelanden från andra reumatiker om hur min bakgrundshistoria ser ut och hur denna vistelse blev möjlig.
Jag är extremt dålig på att skriva om den svåra delen av mitt liv men här kommer ett försök att sammanfatta allt till ett inlägg.
Borde kanske få bli den där boken som aldrig blir klar 😉
När jag var sexton år så befann jag mig i Tyskland där jag var utbytesstudent och skulle vara borta ett år. Äventyrlig redan på den tiden 😉
Här står jag min första dag i augusti i Tyskland och hos min första värdfamilj som var helt fantastiska.
Upplägget var att jag under detta år skulle bo i tre olika familjer.
Att göra en sådan här grej är fantastiskt lärorikt och det var både spännande och lite läskigt att gå i en skola i Tyskland som verkligen var Sverigs motsats.
Efter två månader bytte jag värdfamilj och allt fungerade toppen i början.
Sakta med säkert började jag att förändras.
Det var december och jag hade i cirka två månader blivit mer och mer sjuk.
Det började med att foten var som stukad och sedan gick det över till ett finger som var blå av svullnad.
Jag grät nätterna igenom då jag hade sådana smärtor i hela kroppen och var övertygad om att jag drabbats av något livshotande. En förödande trötthet slog till och jag kämpade mig till skolan och så fort jag kom slocknade jag och sov i timmar och orkade inte äta.
Efter att jag somnat sittandes i skolan slog även skolan larm och jag kom till läkarvård 10 december. Då var jag så pass dålig att jag inte kunde gå ner för trapporna själv.
Den läkare som jag då träffade sa direkt att han trodde att det var reumatiskt. Då hade alla leder hunnit bli inflammerade och även buken var svälld.
Blodprov togs och bara några timmar senare fick jag min dom.
I blodet så hade jag antikroppar.
Det var både en lättnad då jag trodde jag skulle dö men samtidigt panik och sorg, dock tänkte jag att nu blir jag frisk för i min värld så blir man det av mediciner.
Det var bara att åka hem till Sverige igen och där påbörjades omedelbart behandling.
Den behandlingen var bla mängder av kortison i tablettform, kortisonsprutor i leder, mängder av cellgifter och parallella tabletter.
Dessvärre bromsades det inte upp utan eskalerade och jag fick efter några månader ligga på ett reumatikersjukhus i Östersund för mer behandling.
Den perioden är fortfarande mörk för mig, chocken över hur tonårslivet snabbt förändrats från att ha varit en aktiv tjej till att ligga på ett sjukhus långt hemifrån.
Jag var den enda unga och resten av patienterna var sedan länge pensionerade.
Ja helt ärligt så kändes det ju då som att ligga på ett äldreboende och jag kan fortfarande känna den ångesten.
Många av de jag mötte var snabba med att förklara hur mitt liv skulle bli och visade sina deformerade leder och där någonstans bestämde jag mig att jag aldrig skulle bli som dom, utan att alltid försöka kämpa och se ljust på allt även om det kändes omöjligt där och då.
Mötte dock vårdpersonal som jag aldrig kommer glömma. Min blinde sjukgymnast som bara kunde höra på mina steg vilken dagsform som jag befann mig i och den kvinnliga överläkaren som kom och hälsade på mig på kvällar och tog mig ut på hennes privata tid <3
Jag kunde verkligen berätta för henne hur jag mådde och hon var verkligen rätt person på rätt plats.
Några år senare sprang jag på henne på Akademiska i Uppsala och kunde då berätta för henne hur mycket hon hjälpt mig.
När gymnasiet skulle börja i augusti hemma i Sverige kände jag mig så pass stark att jag ville börja skolan igen. Jag hade tur att ha en fantastisk klassföreståndare som lät mig ha mina vilodagar och förstod hur jag kämpade.
Det mesta gick upp och ned, det fanns bra perioder och det fanns sämre perioder.
När biologiska läkemedel kom till Sverige fick jag prova det direkt och det gjorde redan då en enorm skillnad på mig.
Dock aldrig tillräckligt, när jag fyllt 20 hade båda höftena lagt av samtidigt och jag fick proteser inopererade. Ortopeden sa att han aldrig mött en patient med ett sådant snabbt destruerande förlopp när man är så ung.
Jag kände mig verkligen ensamast i världen, jag låg inne i månader och för alla andra så levde liviet.
Det stora problemet är att vid operationer behövde jag pausa medicinering pga läkningsprocessen vilket såklart var katastrofalt med en sjukdom som aldrig lugnade ner sig och därmed utbröt skov.
Men jag tog mig igenom dessa perioder också.
Mitt i allt detta finns ju såklart jättehärliga perioder och att kunna leva som många andra gjorde.
Vid 2003 bestämde jag mig för att plugga vidare, valet stod mellan lärare och församlingspedagog och just att jobba i kyrkan låg mig närmast i hjärtat.
Jag pluggade 3,5 år i Sigtuna och med anpassningar gick det super.
Jag hann med att operera knäna några gånger, ett försök att få bort infmammationer och slippa proteser och hann även med en stelopererad fot. Men allt gick och 2006 blev jag en mycket stolt församlingspedagog och redo att gå ut och möta arbetslivet.
Hösten 2006 sprang jag även på en man som heter Johan på en Tallinbåt och som senare blev mitt livs stora kärlek.
❤
Livet lekte och jag var i mitt livs bästa form, allt var perfekt.
Jag är övertygad om att kärlekens goda krafter stärkte mig enormt.
Även i provsvar syntes denna positva effekt.
Jag hade sedan jag insjuknade fått höra av läkarna att det skulle bli svårt att genomföra en graviditet då det skulle innebära pausning av mediciner. .
Efter att jag nu samtalat med min reumatolog så tyckte hon att nu är den perfekta tiden att försöka genomföra detta och planeringen av ett barn startade.
Jag behövde få ur cellgifterna ur kroppen då det innebär fosterskador och efter sex månader var den processen klar.
Jag hade tur som efter det blev gravid snabbt.
Här är jag gravid i vecka 13 på min första Thailandsresa 😊
Konstant illamående och kräksjuk därav bristen på solbränna men enormt lycklig och tacksam.
Rätt snabbt in i graviditeten konstaterade min läkare att jag inte skulle klara att ta bort min biologiska medicin under hela graviditeten.
Det var få kvinnor som hade provat att ha kvar medicinen under en graviditet men med goda forskningsresultat.
Detta innebar att jag gick på specialistmödravård och med betydligt fler ultraljud, bla med tillväxtkoller men det var ju en lycka att få se sin bebis så många gånger 😄
8 oktober 2008 så föddes så Noah Zacharias, vämående och såklart heeeelt perfekt.
Vilken lycka och värd alla kamper som jag gått igenom. ❤
Tyvärr visade det sig rätt snabbt att jag nu blivit immun mot medicinerna som nu skulle sättas tillbaka och även den medicin som jag fått behålla under graviditeten.
När Noah var bara 5.5 månad fick jag opereras och få en knäprotes och plötsligt så var det omöjligt att fullfölja att ensam vara föräldraledig.
Johan fick från en dag till en annan gå på pappaledighet då jag opererades på en akuttid men det gick ju det med.
Jag kämpade på med rehab då jag hade förutom målet att vara en aktiv mamma ett annat mål, nämligen att stå brud och dansa hela natten 🙂
Jag opererades i slutet av mars och 4 juli blev denna dröm till verklighet.
2009 var ett sådant bra år och ett kvitto på att det alltid lönar sig att kämpa och aldrig, aldrig ge upp.
2010 gick det så snabbt utför och jag gick in i mitt värsta skov någonsin.
Det höll på i hela fyra år, jag fick prova alla biologiska läkemedel men lönlöst.
Mycket allvarliga biverkningar också och till slut gick två leder sönder under förloppet av tio månader.
Först fick jag en armbågsprotes och sedan knäprotes under så pass kort period.
Efter att jag fått knäprotesen säckade kroppen ihop och orkade inte kämpa så mycket mer.
Jag var helt utmattad och musklerna förtvinade snabbt och den sommaren var mitt livs värsta sommar.
Jag var på sjukhus i stort sett hela tiden och fick all möjlig vård för att hjälpa kroppen framåt.
Egentligen är dessa månader bara så mörka att jag nästan har minnesluckor och minns inte allt.
Det här var också helt fel tid och år att bli så sjuk på i Sverige.
Sjukdagarna tog slut och jag blev utförsäkrad. Paralellt med att försöka bli frisk så var det en ständig kamp mot försäkringskassan och även försäkringsbolag för att få ut min invaliditetsersättning och utan min man som tog alla kamper så hade jag ALDRIG ORKAT MED DET OCKSÅ.
Min reumatolog kämpade så för mig och även hon hjälpte mig massa, och försökte få till att jag skulle få en permanent sjukersättning.
Det blev avslag på avslag och det var för femtio procent som vi sökte.
Till slut gick alla ortopeder ihop sig som opererat mig och bedömde min arbetsförmåga till 25% pga alla proteser. De skrev till försäkringskassan med sina bedömningar i ett försök att även de hjälpa mig.
Jag ville dock kunna jobba 50 då mitt huvud inte riktigt passar med denna sjuka kropp och efter många om och men fick jag så beviljad att ha 50% sjukersättning.
Utan all hjälp så hade det inte gått och det är väl inte så svårt att räkna ut vad jag tycker om det systemet.
Någonstans vände dessa mörka år och Roactemra i kombination med Arava var det som till slut bet på mig.
Jag kunde börja jobba och sakta men säkert börja leva ett sådant liv som jag vill leva igen.
Idag så jobbar jag 75% och har 25% av min ersättning vilande vilket passar mig superbra.
Jag har tur som har en sådan bra arbetsgivare också och är alltid ledig fredagar vilket gör att jag orkar. Då kan jag prestera men även ha ett bra liv privat.
Dock har jag fortfarande en mycket sämre uthållning och blir lätt hjärntrött vilket jag är övertygad kommer från åren 2010-14.
Under alla dessa år, väldigt svårt att sammanfatta allt och vill ju inte att ni somnar så har värme verkligen förbättrat mig.
Jag har varit tre gånger på klimatvård via landstinget (Teneriffa) och Vintersol är ett jättebra ställe, men klimatet fungerar inte hundra för mig.
När vi i familjen började åka till Thailand på julloven så var det jättestora skillnader på mig.
Läkarna började prata om att jag borde försöka få till att tillbringa vintern i värmen men mitt biologiska dropp stoppade allt.
Jag var i behov av att få det var fjärde vecka på sjukhus och när vi undersökte möjligheten att få det på sjukhus i Thailand så skulle det kosta 18000 per tillfälle och försäkringen skulle inte ersätta det.
För två år sedan så fick jag möjligheten att nu prova att börja med sprutor istället och plötsligt så öppnades en helt ny värld.
Nu gick det snabbt och målet var att få till en hel vinter i värmen.
Efter mycket planering blev det verklighet och förra året var vi i Thailand okt-april.
Jag får med mig allt jag behöver från Sverige vad gäller läkemedel men förutom det så sker all finasiering privat. Resultaten blev så mycket bättre än någon kunnat ana.
Ens livsperspektiv förändras ju också enormt och jag borde ju alltid få må så här bra.
När jag kom hem igen så visade alla prover på en sådan skillnad och plötsligt så fanns det inga tvivel att vi måste göra detta en gång till.
Och här är vi nu och redan nu så känns allt så mycket bättre igen.
Nu är jag väldigt taggad på vad dessa månader kommer göra.
Jag önskar att jag hade vetat alla månader som jag tillbringat på sjukhus att livet ändå kan bli så här bra, men jag är så glad att jag hela tiden lyckats behålla min kämparglöd och att jag verkligen lever dag för dag och i nuet.
Jag är väldigt medveten om vilka svängningar livet kan ta och därför blir det ju extra viktigt att förverkliga drömmar och fokusera rätt.
Inte skjuta livet på framtiden utan vara här och nu. Klyschigt men såååå sant.
Tack för att du orkade läsa ända hit ❤