allenheim i thailand

Idag så får det bli ett väldigt personligt inlägg, som jag drar mig lite för att skriva (så var snälla) men samtidigt så tycker jag att det är så viktigt att våga prata om det, och jag får en hel del frågor om hur läget är. 

Det är ju svårt att dölja även om jag skulle vilja 🙃

Tycker ändå då det är bra att människor frågar även om jag inte alltid orkar svara. 

Det senaste året har varit det tuffaste år i hela mitt liv. 

Tyvärr räcker det ju egentligen inte och säga senaste året då det ändå har gått cirka 1,5 år nu. 

Som ni säkert känner till så åkte vi hem tidigare från Thailand i mars 2020 när pandemin brakade loss. 

Vi hade inte varit hemma alls länge och jag hade bara hunnit jobba några veckor innan jag kände att något är riktigt riktigt fel. 

Jag mådde inte alls bra och märkte att jag nog börjar hamna i ett skov. 

Efter massa provtagningar och läkarbesök så visade det sig att så är fallet och i juni började man att byta ut all min medicinering. 

Jag förstår att det gjordes men det var början på en lång och väldigt jobbig resa för mig. 

Det har hänt så mycket negativt och det är väldigt svårt att få ner allt, och faktiskt också att minnas allt som har hänt med kroppen. 

Jag känner mig på så många sätt "traumatiserad"

och har svårt att minnas perioder av allt. 

Eftersom de nya medicinerna inte alls  fungerade så hann jag destruera väldigt snabbt. 

Under sommaren 2020 röntgades händerna och det var början på ett helvete. 

Inte röntgen såklart men vad det visade och att vi befann oss mitt i en pandemi där jag inte kunde få den vård som jag annars skulle ha fått. 

Det tog många månader innan jag ens fick träffa en läkare för att ens få diskutera vad som går att göras med händerna. 

Det blev operationsstopp pga pandemin och jag försökte i panik få hjälp med detta vilket inte alls var lätt. 

Jag är sjukt tacksam över att Johan orkade och kunde försöka hjälpa mig då mina smärtor var outhärdliga och jag befann mig pga detta i ett totalt mörker mentalt. 

Jag fick även hjälp privat av en läkare som skickade remiss till privata vården men de kunde inte ta emot mig då det var för omfattande operationer. 

Kollade även upp utlandsvård men blev nej på det. 

Vi befann ju oss trots  allt i en pandemi. 

Parallellt mådde jag pyton av de nya mediciner som sattes in och fick biverkningar efter biverkningar. 

Efter sju månader gav jag upp, då orkade inte min kropp att må så dåligt och medicinen gav ingen nytta. 

Tvärtom. 

Nu hade även armbågen gått sönder och även båda axlarna. 

Nya läkarbesök för att diskutera fler operationer och det bedömdes att min kropp inte kan klara så många operationer och att riskerna är för stora. 

Jag fick då välja vad jag lider mest av och sa då händer och armbåge. 

Ställdes i ytterligare operationskö för protes i armbågen. 

Nu började hopplösheten komma ordentligt. 

Smärtorna eskalerade och jag började få ordentligt svårt att använda händer osv och leva ett normalt vardagsliv. 

Mycket ångest och mörka tankar och en enorm känsla av att vara helt värdelös. 

Inte för att jag kan hjälpa detta men maktlösheten över att inte kunna få vård var... ja jag saknar ord för att beskriva det. 

Nu beslutades det för att sätta in cellgifter för att kunna bromsa förloppet och jag hade en dålig magkänsla från start då jag inte alls klarat av det tidigare. 

Och mycket riktigt, efter fyra månader fick vi sluta med det och då var jag helt slutkörd i kropp och själ. 

Nu hade det plötsligt gått ett år sedan min första röntgen och fortfarande inga chanser till operation. 

Som tur är så har jag haft familjen som ändå fått mig att stå upp. 

Vänner som i tid och otid gjort allt för att hjälpa mig. Att bara varit där och lyssnat. 

Där jag fått gråta och inte alltid känna att jag måste kämpa mig  vidare vilket man inte alls orkar när man är så slut av allting. 

En liten pälsboll som jag är helt övertygad om kände att det var något. 

Hon ville alltid ligga vid min sida när jag mådde som sämst. 

❤️

Det gäller ju såklart att försöka se det ljusa och tro att det snart vänder och att hjälpen kommer. 

Jag tycker sommaren på så många sätt blev ett andrum, mycket för att jag fick sluta med de mediciner som jag mådde pyton av men även för att värmen ändå gör mycket. 

Jag började även meditera mycket för att få lite mer lugn i själen vilket hjälpte. 

Thailand har ju hela tiden funnits där i vår planering. 

Dock så fick jag inte åka för läkarna när mina värden var som sämst och vi bestämde oss för att jag i alla fall måste få en operation gjord och sedan kan jag ha rehab i värmen innan det är dags för nästa operation. 

Hösten kom och jag blev om möjligt ännu sämre. 

Jag fick ett muntligt lovande att få en operationstid under oktober om inte läget förvärras inom vården. 

Till min fasa började jag känna att det nog är något med höften också och jag skickades på röntgen omgående då jag har en protes där. 

Mycket riktigt visade det avvikelser och i samma stund så fick jag veta att mina planerade operationer inte kommer kunna ske under hösten. 

Där och då försvann alla krafter och vi bestämde oss för att nu måste vi åka till vårt Thailand och pausa hela denna process som håller på att förgöra mig. 

I vanliga fall så är det ju mycket jobb för att sy ihop en longstay, nu skulle detta även göras i en pandemi och i ett läge där jag är i behov av sjukhusvård. 

Jag fick ovärderligt stöd från sjukvården och att det är ett måste att vi åker. 

Min kropp behöver det och tidigare vistelser har ju haft enormt stor positiv påverkan på sjukdomen. 

Tre dagar innan vi skulle åka var jag på ett sista läkarbesök hos min läkare och jag kunde inte sluta gråta. 

För mig är det en sådan  frizon att vara på sjukhuset med människor som förstår mig, som vill hjälpa mig och som också lider enormt över att inte kunna göra det nu när vården varit så belastad i snart två år. 

Därför kommer alla känslor och jag vågade verkligen fråga det som jag har haft sådan ångest över. 

Hur kommer de närmsta åren bli, hur ska detta gå med alla operationer som görs en efter en med cirka sex månader emellan eller tills det är helt färdigläkt vilket tar tid. 

Kommer mina närmaste år bara innehålla operationer och när kommer jag kunna jobba igen, kommer jag ens kunna jobba med det som jag gjorde? 

Hur kommer proteserna påverka mig, hur mer begränsad kommer jag att bli?

Så många funderingar och det betydde enormt mycket för mig att få höra att jag ska ägna noll tanke åt framtiden. 

Jag ska bara vila, må bra i värmen, sitta i en pool och inte tänka på hur allt kommer bli. 

Fick även höra att jag måste pausa allt då jag mentalt kört slut på mig och hela kroppen måste nu få återhämta sig. 

Jag tar verkligen allt dag för dag nu. 

Det har varit en hel del ledsna känslor här också då jag märker hur mycket jag inte längre kan göra som jag kunde sist vi var här. 

Kan simma kortare stunder men får oftast mer ont i de leder som nu är helt förstörda. 

Kan inte öppna en sodaflaska utan behöver hjälp med det. 

Svårt att greppa saker och hålla det stadigt. 

Älskar att skriva här men det går inte via datorn men funkar med ett finger på mobilen. 

Det tar tid men det går och jag vill ju kunna göra det då det blir som terapi för mig. 

Nu tränar jag på att vara i ett varande. Att acceptera att det inte kommer kunna bli som det varit för mig men att jag förhoppningsvis kommer bli så mycket mer välmående även om det är på ett annat vis. 

Jag tränar ju inte alls mycket nu mer än kortare promenader men hoppas kunna öka mer när jag känner kroppen mår bättre. 

Ska även gå på behandlingar här framförallt smärtlindring men kommer ta itu med det efter julen, så jag mentalt verkligen får vila från sjukhus. 

Jag tror Thailand har en helande effekt på mig, inte bara vad gäller klimatet utan även lunket som är här. 

Jag tror allt kommer bli så pass bra det kan bli och att jag framförallt kommer försonas med att allt blivit som det blivit. 

Detta är bara en liten del av allt vi gått igenom men det blir alldeles för långt detta inlägg. 

Kanske kommer jag skriva mer om detta, kanske inte. 

Bild tagen efter två veckor när vi kom ner till Thailand hösten 2019. 

Då kunde jag hika i flera timmar i bergen. 

En annan tid i livet.